lunes, 10 de septiembre de 2012

Mi propio camino.

Buscar nuestro propio camino en la vida puede ser algo más difícil de lo que pensábamos y es muy, muy, pero que muy posible, que el haberlo postergado en el tiempo, el momento de decidir que hacer, solo nos lleve a llegados a este punto estar totalmente a oscuras.

Tras tres años de oposición, tras ver año tras año como mi "sueño" se alejaba, me encuentro ahora mismo sin tener ni idea de que hacer con mi vida, planteándome continuar con los estudios que elegí en un primer momento y no tuve opción a realizar...o en, no se...quizás aprender a hacer malabares, lo mío nunca ha sido lo circense... que le vamos a hacer, habrá que encontrar una profesión que no nos revuelva las entrañas en estos momentos laboralmente tan desfavorables.

Y mientras día a día mi cuerpo se resiente más y mi cabeza ahora que ha tenido que asumir que las jornadas maratonianas de estudio, que la concentración necesaria para poder realizar la tarea que me había auto impuesto, es algo que no puedo, algo que físicamente no es factible dado mi estado, pues... mi estado anímico va en picado y lo cierto es que, estoy asustada...

Sonará extraño pero poder decirlo, es toda una novedad.


jueves, 4 de agosto de 2011

Un poco más de cada día...

Dicen que "Para siempre" empieza con una maleta. :)

Pues, bueno, nosotros acabamos de mudarnos, los tres: mi pareja, la perra y yo. Estamos desde hace poco más de un mes en una ciudad nuevo y todo ha sido algo frenetico.

Creo que no he comentado aqui en el blog que tengo una "ocupación" un poco... diferente de lo normal para alguien con una enfermedad de dolor cronico: oposito a.. por decirlo de alguna manera unas oposiciones de Justicia de grupo A Nacionales, seguro que muchos me entendeis, no creo que lo que sean signifique demasiado, asi que... lo dicho. De profesión opositora.

Y si soy sincera con el paso del tiempo espero acabar cogiendole el tranquillo, con suerte el día antes de aprobar. :) Llevo dos años y...unos meses y lo cierto es que no voy tan mal como yo imaginaba al principio, de hecho he podido comprobar que si bien hay meses en los cuales me retraso respecto a lo planeado ( el llamado planing del opositor) en terminos generales voy cumpliendo.

Lo cierto es que mañana tenemos visita familiar y... me pone nerviosa, me gustaria que todo estuviera perfecto, siempre he sido una anfitriona un tanto neurotica... si, soy de las que dejaban bombones en la almohada, menos en verano, entonces dejaba caramelitos... :) aunque ultimamente eso es algo que he dejado de hacer, una de las cosas que mas hecho de menos es mi vida social, no es totalmente nula pero entre la oposición y la oposición lo cierto es que brilla por su ausencia en muchos momentos. Pero lo que me sorprende es que realmente el estres al que estoy acostumbrada con las citas semanales con el preparador no repercute tanto en mi salud como una visita familiar... es curioso.

Creo que todos tendriamos que relativizar las metas en cuanto al perfeccionismo en nuestras acciones, a veces me he encontrado gente que necesita hacer las cosas tan bien que acaban por no saber como empezar por no ser capaz de visualizar el resultado final... Bien, ahora tengo miedo de convertirme en una de esas personas asi que... voy a darme un margen algo mas amplio y a tratar de que todo este... aceptable.. :) y asi quizas mi cuerpo mañana me lo agradezca con un buen dia.

:) Besos.

Por cierto, no se si lo he dicho en el blog alguna vez pero... estoy segura de que el apoyo de nuestras parejas realmente hace que cada día sea menos dificil llevar ciertas cosas... no creeis?? :) Hablo sola se me olvidaba... el mundo de los blogs es lo que tiene... :)

domingo, 17 de julio de 2011

Some Lullaby...



Twinkle, twinkle, little star,
How I wonder what you are!
Up above the world so high,
Like a diamond in the sky!

When the blazing sun is gone,
When he nothing shines upon,
Then you show your little light,
Twinkle, twinkle, all the night.

Then the traveller in the dark,
Thanks you for your tiny spark,
He could not see which way to go,
If you did not twinkle so.

In the dark blue sky you keep,
And often through my curtains peep,
For you never shut your eye,
Till the sun is in the sky.

As your bright and tiny spark,
Lights the traveller in the dark,
Though I know not what you are,
Twinkle, twinkle,little star.

Conforme pasa el tiempo más me inunda la belleza en las cosas sencillas....

jueves, 14 de julio de 2011

Una semana complicada...

Ha habido muchos cambios en mi vida recientemente y como era de esperar, o como al menos yo debería haber esperado están repercutiendo en mi salud.

Mas allá de la primera semana post mudanza con sus correspondientes agujetas y dolores por los golpetazos, si, soy algo torpe, y claro me he llenado de moratones... Como decía mas allá de esa semana que ya ha pasado, ahora un par de semanas después me encuentro algo...jodida, podría achacarlo a mil cosas, el clima ( tan pronto 25 como 15 grados....), mi alimentaron ( algo descuidada estas semanas), mi estado anímico ( adaptarme rápidamente a todos los cambios esta siendo complicado, extraño a mi familia y amigos...un combo único) pero lo cierto es que, sea por lo que sea, duele.

Es curioso como a veces el dolor al mezclarse con el cansancio extremo nos lleva a un estado de apatía general, un estado en el cual la idea de movernos nos provoca pavor...movernos = mas dolor= menos ganas de movernos...es la pescadilla que se muerde la cola, y no creo que tenga una fácil solución, yo la única que he encontrado es el continuar con el día a día... siempre que los vomitos, el mareo, el dolor y las fuerzas los permitan, en la medida de nuestras posibilidades claro, pero procurar hacer algo mas del mínimo que haríamos por gusto, no forzar a lo bestia sino exigir a nuestro cuerpo una respuesta mínima, una especie de servicios mínimos en una huelga.

Se que hay días en los que levantarse de la cama es todo un reto, no solo por el hecho de levantarse en si mismo, ni por la rigidez muscular, ni por el dolor articular, las cefaleas, las arcadas no...me refiero a esos días en los que nos levantamos y pensamos tan solo, deseamos que el día no sea tan malo como el de ayer...

Tenemos que cambiar de mentalidad, lo he dicho muchas veces pero puede que no en el blog, creo que la fibro no es una condición que deba limitarnos todos los días mas allá de lo que físicamente nos resulte imposible, a veces, el querer realmente continuar nos hace encontrar un ritmo que se amolde a nuestras necesidades, tan solo os digo eso, que busquéis cada uno vuestro ritmo, porque estoy segura de que se puede, porque lo veo en mi y en otros enfermos...

Nunca, nunca, nunca te rindas. W. Churchill.


Porque esto es algo que nos acompaña cada día pero nosotros decidimos si nos hunde o tan solo hace que requiera un poco mas de esfuerzo el nadar...

Mucho animo a tod@s, espero que el clima nos de un respiro y... ya sabéis, nunca estáis solos. :) Mirad a vuestro alrededor y cuando lo necesitéis por favor, pedir ayuda.

martes, 17 de mayo de 2011

Algo mas de información...

Con la conmemoración del dia Internacional de la Fibromialgia algunos medios se hicieron eco de la realidad silenciosa de esta enfermedad asi como de la Fatiga Cronica y la Sensibilidad Quimica Multiple.

No hay mucha información fiable en la red asi que intentare poco a poco ir posteando lo que crea que puede ser de mas utilidad a otros enfermos.

Aqui os dejo un "paper" ( un trabajo realizado por el Ministerio de Sanidad ) que es bastante ilustrativo de la realidad de como se vive esta enfermedad en nuestro País, en el cual como vereis exponen la necesidad de formar a los profesionales para hacer frente a la incapacidad de manejarse con estas nuevas dolencias. Todos o casi todos nos encontramos a lo largo de nuestro periplo entre medicos con mas de uno que nos dice que lo que necesitamos es un cambio de vida, o que no puede dolernos tanto, o que tiene que se por otras cosas, o que sencillamente no creen en la enfermedad que otro medio nos ha diagnosticado.

A veces sencillamente son seres humanos negandose a que haya algo que provoque sufrimiento en sus semejantes sin poder poner remedio, y otras son sencillamente imbeciles que se niegan a actualizarse, tambien puede darse el caso de ese amplio grupo de medicos que no creen en los "sindromes" o en fin...que os voy a contar que no sepais, lo que trato de decir es que es tan nuevo para nosotros como para ellos y que a veces hay que darle tambien tiempo a nuestro medico de toda la vida para que se de cuenta de que no somos unos yonkis del tramadol.... :) No se si me explico.

Espero que si, cualquier duda, ya sabeis, os cuelgo el documento en pdf.

http://www.msps.es/profesionales/prestacionesSanitarias/publicaciones/docs/fibromialgia.pdf



Espero que os sea de utilidad y que tengais una gran semana todos. :)

domingo, 15 de mayo de 2011

Entrada del dia 12, dia Internacional de la Fibromialgia.

No puedo expresar mejor de lo que lo hace una compañera de la asociación AFIBROM de Madrid, el sentir en un día como este en el cual la mayor parte de la gente ni sabe de que se habla ni se habla de lo que se debería....

No entiendo de que nos sirven las asociaciones sin el apoyo institucional, de que nos sirve tener un día internacional si apenas de hacen eco los medios de comunican... no entiendo como la sociedad puede mirar para otro lado ante el dolor a secas si el dolor de sus familiares, de sus vecinos, de sus compañeros de trabajo, de sus amigos... Lo duro de la fibromialgia no es la enfermedad en si misma, en ocasiones he visto como lo duro es enfrentarse a ella sin los apoyos suficientes.

Afortunadamente no es mi caso, pero me gustaría que si alguien no tiene ese apoyo se sienta libre para escribir, para desahogar, para gritar si es necesario en este espacio que no tiene otra finalidad que demostrar que se viva con fibromialgia, se puede ser feliz con fibromialgia, es duro, existe, puedes tenerlo cerca y ni si quiera saberlo...la educación y la divulgación deben ser nuestro principal pilar de acción, ahora paso a copiar la carta de la asociación citada.

Carta de AFIBROM a los medios de comunicación.

" Como usted es representante de un medio de comunicación que juega un papel influyente en la sociedad, me permito escribirle para hacerle saber que el 12 de mayo próximo tendrá lugar la Jornada Internacional para el Reconocimiento de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica. Estas enfermedades, que son muy invalidantes, afectan a más de un millón de personas en España en medio de un general desconocimiento.

La fecha del 12 de mayo ha sido elegida en homenaje a Florence Nightingale ( nacida el 12 de mayo de 1820), que fue quien inspiró la creación de la Cruz Roja. Hacia los cuarenta años de edad, ella también fue alcanzada por una enfermedad similar a la Fibromialgia o la SFC, y pasó prácticamente el resto de su vida en la cama. Los fundamentos de la profesión de enfermera han sido definidos a partir de principios que ella puso en marcha.

Otras personalidades relevantes que padecieron dolor y otros síntomas que hoy se relacionan con Fibromialgia son Alfred Nobel y la pintora mejicana Frida Kalho.

Estas enfermedades están caracterizadas por dolor crónico, una gran fatiga que no se mitiga con el sueño, problemas cognitivos y neurológicos, colón irritable, así como numerosos síntomas que deterioran mucho la calidad de vida del enfermo y le alejan de sus actividades profesionales y sociales.

La enfermedad supone un alto coste tanto para el Estado, como para los enfermos que llegan a peregrinar durante decenas de años hasta por 16 especialidades medicas diferentes, sin obtener un diagnostico y sin una verdadera mejora de su estado.

Para conseguir una ágil atención que no lleve perdidas inútiles de tiempo y dinero consideramos necesaria la creación de equipos interdisciplinares que atiendan nuestra enfermedad.

Se han identificado recientemente diversas anomalías en estas enfermedades que sugieren la presencia de una verdadera causa orgánica, pero los medios dedicados a la investigación sobre estos síndromes son tan débiles que comprometen un futuro sin esperanza.

Debe tenerse en cuenta que la Fibromialgia no forma parte de los actuales planes de estudio de las facultades de Medicina en España. Una formación continuada de los distintos especialistas del sistema nacional de salud se hace imprescindible para el correcto conocimiento del mal, sus síntomas y tratamiento.

AFIBROM tiene previsto celebrar por su parte esta fecha con una serie de actividades a lo largo de toda la semana dentro de un amplio operativo para divulgar esta patología, entre las que destacamos la instalación durante el día 10 de mayo en diferentes facultades de las universidades madrileñas de mesas informativas para acercar la Fibromialgia a los futuros profesionales de la salud.

Yo le ruego pues que tenga en cuenta esta celebración, para que día 12 de mayo genere un impulso de progreso y de toma de conciencia en el ámbito nacional al servicio de los enfermos.

Agradeciéndole mucho su atención, le saluda atentamente.

AFIBROM
Rafaela Bonilla, 19 A - local
28028 Madrid
Tlfn.: 91 356 71 45 "

Extraido de su pagina web. http://www.afibrom.org/qcd932/



Además tienen un calendario de actividades que se realizaran estos días realmente interesante, si no fuera por los km asistiria sin dudarlo y animo a todo el que pueda a que lo haga.


"12 DE MAYO DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA

DIA 26 DE MAYO:   MESA REDONDA
“VISION INTERPROFESIONAL DE LA FIBROMIALGIA”
AULA MAGNA DEL PABELLÓN DOCENTE DEL HOSPITAL GREGORIO MARAÑON, a las 17:30h entrada por c/ Ibiza.

PONENCIA
“INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL EN FIBROMIALGIA VARIABLES PSICOLÓGICAS DE INTERÉS PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA”

  • Dra. En Psicología Dª Cecilia Peñacoba Puente
  • Profesora titular de la Universidad Rey Juan Carlos, Facultad de Ciencias de la Salud, responsable del programa de promoción de la Salud y bienestar de la Universidad.
PONENCIA
“ SÍNDROME FIBROMIALGICO: LO QUE SABEMOS Y SOBRE TODO, LO QUE NOS HACE FALTA SABER”

  • Dr. D. Carlos María Pascual Martín-Gamero
  • Ex jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Central de la Defensa, Gómez Ulla.
  • Ex profesor Asociado de patología Médica de la universidad Complutense.
  • Ex responsable del Area de Fibromialgia de la Liga Reumatológica Española.
PONENCIA
FIBROMIALGIA: EXPERIENCIA PERSONAL ANTE LOS TRIBUNALES”

  • Dr. D. José Antonio Alvarez Diez, Médico especialista en valoración del daño corporal por la Universidad Complutense, Perito Judicial Oficial del Colegio de Médicos de Madrid.
  • Ex Inspector Médico del Insalud.
  • Colaborador como Perito Médico de varias Mutuas Laborales, Despachos de abogados, colaborador de la Mutualidad de la Abogacía en Incapacidad Permanente y de varias compañías de Seguros.
Libre acceso a pacientes, familiares y sanitarios.
( INFORMACIÓN TELEFONO: 91356 71 45)


12 DE MAYO DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA

CALENDARIO DE ACTOS PARA EL MES DE MAYO:


DIA 13 DE MAYO: CONFERENCIA EN ALCALA DE HENARES:
“La Fibromialgia conocimiento actual y forma de afrontarla”
Dr. José María Gómez Arguelles, Neurólogo, experto en Fibromialgia Centro Municipal de Salud c/ Santiago,13 a las 17:30h. (5:30 tarde).

DIA 17 DE MAYO: ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Centro de servicios Sociales, C/ Pilar de Zaragoza esquina C/ Martínez Izquierdo a las 17:00h.

DIA 26 DE MAYO:   MESA REDONDA
“VISION INTERPROFESIONAL DE LA FIBROMIALGIA”
AULA MAGNA DEL PABELLÓN DOCENTE DEL HOSPITAL GREGORIO MARAÑON, a las 17:30h entrada por c/ Ibiza.

PONENCIA
“INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL EN FIBROMIALGIA VARIABLES PSICOLÓGICAS DE INTERÉS PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA”

  • Dra. En Psicología Dª Cecilia Peñacoba Puente
  • Profesora titular de la Universidad Rey Juan Carlos, Facultad de Ciencias de la Salud, responsable del programa de promoción de la Salud y bienestar de la Universidad.
PONENCIA
“ SÍNDROME FIBROMIALGICO: LO QUE SABEMOS Y SOBRE TODO, LO QUE NOS HACE FALTA SABER”

  • Dr. D. Carlos María Pascual Martín-Gamero
  • Ex jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Central de la Defensa, Gómez Ulla.
  • Ex profesor Asociado de patología Médica de la universidad Complutense.
  • Ex responsable del Area de Fibromialgia de la Liga Reumatológica Española.
PONENCIA
“ LA INCAPACIDAD PERMANENTE DERIVADA DE LA FIBROMIALGIA: EXPERIENCIA PERSONAL ANTE LOS TRIBUNALES”

  • Dr. D. José Antonio Alvarez Diez, Médico especialista en valoración del daño corporal por la Universidad Complutense, Perito Judicial Oficial del Colegio de Médicos de Madrid.
  • Ex Inspector Médico del Insalud.
  • Colaborador como Perito Médico de varias Mutuas Laborales, Despachos de abogados, colaborador de la Mutualidad de la Abogacía en Incapacidad Permanente y de varias compañías de Seguros.
Libre acceso a pacientes, familiares y sanitarios.

DIA 27 DE MAYO: CONFERENCIA EN TRES CANTOS
“LA FIBROMIALGIA CONOCIMIENTO ACTUAL Y FORMA DE AFRONTARLA”

  • Dr. D. José María Gómez Arguelles, Neurólogo experto en Fibromialgia.
  • A las 17:30h. en el Centro 21 de Marzo C/ del Viento,2."
Extraido de la web de AFIBROM. 

Animo a Tod@s y recordar siempre que no estais solos, mirad a vuestro alrededor y si lo necesitais pedir ayuda, eso no os hace debiles, nos hace humanos.

Espero que tengais un gran dia, que el dolor apenas os salude y pase de largo, que vuestros brazos y piernas esten menos rigidos que de costumbre y que conforme avance el dia, os sintais en definitiva mejor.

Un abrazo.

miércoles, 11 de mayo de 2011

Escrito el 11/03/2011


Supongo que a  veces las personas nos perdemos tanto que ni si quiera podemos pararnos para pedir ayuda, porque huimos, porque corremos sin sentido solo por el miedo a pararnos.
No lo sé, tan solo sé que tengo a mi lado a un hombre que podría hacer feliz a cualquier mujer, a una perra que es el sol encarnado en pelo y unos padres que pese a todos sus muchos defectos siempre me han apoyado.

Y aun así no consigo ser feliz, podría ser por el dolor continuado pero esa es una opción que no me permito explorar por el miedo a que sea la principal causa, porque si lo fuera, no tendría solución o quizás porque me he vuelto tan cobarde con el tiempo que no consigo salir de la posición en la que esta me ha dejado.

El dolor, es algo tan complicado que a veces ya ni te das cuenta de donde te duele y solo lo atisbas cuando te ves rabiosa ladrándole al mundo.

Yo tenía muchos sueños, iba a salvar el mundo de sí mismo, iba a marcar una diferencia porque tenía valores, porque creía en lo que decía y porque ante todo mi energía me permitía hacer mil cosas a la vez y llegar a tiempo a todas. Pero ahora, me siento enjaulada en mi propio cuerpo, sin energía algunos días ni para levantarme, añoro todo lo que tiene relación con los años en los que no estuve enferma y creo que mi vida puede que se parar un día y nunca más vaya a volver a ser mi vida, sino una sombra de lo que podría de lo que tendría de lo que desearía que fuera. 

Me siento tan saturada sin ni si quiera comenzar que a veces me ahogo con mi propio llanto.
Necesito algún modo de salir de todo esto porque si no, no sé donde me va a llevar.

Si existe dios, realmente se ha portado bien dándome a las personas que tengo alrededor, pero ojala me hubiera dado también alguna manera de entender como funciono, que está roto en mi para poder arreglarlo. Estoy rota, al final tan solo quedara eso de mí.

Llorar me ha sentado bien, me siento mal por llorar, no me creo con derecho a hacerlo pero, me ha relajado bastante, lo suficiente como para tomarme un calmante y esperar a que llegue X, solo quiero que me abrace y que me diga que todo va a ir bien, aunque sabe tan bien como yo que me estoy cayendo a pedazos. 

Si alguien puede volver a montarme a piezas es el.

Admiro a mi madre, pero incluso más le admiro a él. Su tesón, su generosidad, el tamaño de su corazón es mayor que el de mi dolor siempre, por eso a su lado creo que me duele menos…aunque quizás me deje llevar más por el dolor porque cuando el esta me dejo caer para que me pueda coger, no sé si por todo el tiempo que aguanto de pie sin él o porque así me siento cuidada.

Es mi héroe.