No entiendo de que nos sirven las asociaciones sin el apoyo institucional, de que nos sirve tener un día internacional si apenas de hacen eco los medios de comunican... no entiendo como la sociedad puede mirar para otro lado ante el dolor a secas si el dolor de sus familiares, de sus vecinos, de sus compañeros de trabajo, de sus amigos... Lo duro de la fibromialgia no es la enfermedad en si misma, en ocasiones he visto como lo duro es enfrentarse a ella sin los apoyos suficientes.
Afortunadamente no es mi caso, pero me gustaría que si alguien no tiene ese apoyo se sienta libre para escribir, para desahogar, para gritar si es necesario en este espacio que no tiene otra finalidad que demostrar que se viva con fibromialgia, se puede ser feliz con fibromialgia, es duro, existe, puedes tenerlo cerca y ni si quiera saberlo...la educación y la divulgación deben ser nuestro principal pilar de acción, ahora paso a copiar la carta de la asociación citada.
Carta de AFIBROM a los medios de comunicación.
" Como usted es representante de un medio de comunicación que juega un papel influyente en la sociedad, me permito escribirle para hacerle saber que el 12 de mayo próximo tendrá lugar la Jornada Internacional para el Reconocimiento de la Fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica. Estas enfermedades, que son muy invalidantes, afectan a más de un millón de personas en España en medio de un general desconocimiento.
La fecha del 12 de mayo ha sido elegida en homenaje a Florence Nightingale ( nacida el 12 de mayo de 1820), que fue quien inspiró la creación de la Cruz Roja. Hacia los cuarenta años de edad, ella también fue alcanzada por una enfermedad similar a la Fibromialgia o la SFC, y pasó prácticamente el resto de su vida en la cama. Los fundamentos de la profesión de enfermera han sido definidos a partir de principios que ella puso en marcha.
Otras personalidades relevantes que padecieron dolor y otros síntomas que hoy se relacionan con Fibromialgia son Alfred Nobel y la pintora mejicana Frida Kalho.
Estas enfermedades están caracterizadas por dolor crónico, una gran fatiga que no se mitiga con el sueño, problemas cognitivos y neurológicos, colón irritable, así como numerosos síntomas que deterioran mucho la calidad de vida del enfermo y le alejan de sus actividades profesionales y sociales.
La enfermedad supone un alto coste tanto para el Estado, como para los enfermos que llegan a peregrinar durante decenas de años hasta por 16 especialidades medicas diferentes, sin obtener un diagnostico y sin una verdadera mejora de su estado.
Para conseguir una ágil atención que no lleve perdidas inútiles de tiempo y dinero consideramos necesaria la creación de equipos interdisciplinares que atiendan nuestra enfermedad.
Se han identificado recientemente diversas anomalías en estas enfermedades que sugieren la presencia de una verdadera causa orgánica, pero los medios dedicados a la investigación sobre estos síndromes son tan débiles que comprometen un futuro sin esperanza.
Debe tenerse en cuenta que la Fibromialgia no forma parte de los actuales planes de estudio de las facultades de Medicina en España. Una formación continuada de los distintos especialistas del sistema nacional de salud se hace imprescindible para el correcto conocimiento del mal, sus síntomas y tratamiento.
AFIBROM tiene previsto celebrar por su parte esta fecha con una serie de actividades a lo largo de toda la semana dentro de un amplio operativo para divulgar esta patología, entre las que destacamos la instalación durante el día 10 de mayo en diferentes facultades de las universidades madrileñas de mesas informativas para acercar la Fibromialgia a los futuros profesionales de la salud.
Yo le ruego pues que tenga en cuenta esta celebración, para que día 12 de mayo genere un impulso de progreso y de toma de conciencia en el ámbito nacional al servicio de los enfermos.
Agradeciéndole mucho su atención, le saluda atentamente.
AFIBROM
Rafaela Bonilla, 19 A - local
28028 Madrid
Tlfn.: 91 356 71 45 "
Extraido de su pagina web. http://www.afibrom.org/qcd932/
Además tienen un calendario de actividades que se realizaran estos días realmente interesante, si no fuera por los km asistiria sin dudarlo y animo a todo el que pueda a que lo haga.
"12 DE MAYO DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
DIA 26 DE MAYO: MESA REDONDA
“VISION INTERPROFESIONAL DE LA FIBROMIALGIA”
AULA MAGNA DEL PABELLÓN DOCENTE DEL HOSPITAL GREGORIO MARAÑON, a las 17:30h entrada por c/ Ibiza.
PONENCIA
“INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL EN FIBROMIALGIA VARIABLES PSICOLÓGICAS DE INTERÉS PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA”
- Dra. En Psicología Dª Cecilia Peñacoba Puente
- Profesora titular de la Universidad Rey Juan Carlos, Facultad de Ciencias de la Salud, responsable del programa de promoción de la Salud y bienestar de la Universidad.
“ SÍNDROME FIBROMIALGICO: LO QUE SABEMOS Y SOBRE TODO, LO QUE NOS HACE FALTA SABER”
- Dr. D. Carlos María Pascual Martín-Gamero
- Ex jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Central de la Defensa, Gómez Ulla.
- Ex profesor Asociado de patología Médica de la universidad Complutense.
- Ex responsable del Area de Fibromialgia de la Liga Reumatológica Española.
FIBROMIALGIA: EXPERIENCIA PERSONAL ANTE LOS TRIBUNALES”
- Dr. D. José Antonio Alvarez Diez, Médico especialista en valoración del daño corporal por la Universidad Complutense, Perito Judicial Oficial del Colegio de Médicos de Madrid.
- Ex Inspector Médico del Insalud.
- Colaborador como Perito Médico de varias Mutuas Laborales, Despachos de abogados, colaborador de la Mutualidad de la Abogacía en Incapacidad Permanente y de varias compañías de Seguros.
( INFORMACIÓN TELEFONO: 91356 71 45)
12 DE MAYO DIA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
CALENDARIO DE ACTOS PARA EL MES DE MAYO:
DIA 13 DE MAYO: CONFERENCIA EN ALCALA DE HENARES:
“La Fibromialgia conocimiento actual y forma de afrontarla”
Dr. José María Gómez Arguelles, Neurólogo, experto en Fibromialgia Centro Municipal de Salud c/ Santiago,13 a las 17:30h. (5:30 tarde).
DIA 17 DE MAYO: ASAMBLEA GENERAL DE SOCIOS
Centro de servicios Sociales, C/ Pilar de Zaragoza esquina C/ Martínez Izquierdo a las 17:00h.
DIA 26 DE MAYO: MESA REDONDA
“VISION INTERPROFESIONAL DE LA FIBROMIALGIA”
AULA MAGNA DEL PABELLÓN DOCENTE DEL HOSPITAL GREGORIO MARAÑON, a las 17:30h entrada por c/ Ibiza.
PONENCIA
“INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL EN FIBROMIALGIA VARIABLES PSICOLÓGICAS DE INTERÉS PARA LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA”
- Dra. En Psicología Dª Cecilia Peñacoba Puente
- Profesora titular de la Universidad Rey Juan Carlos, Facultad de Ciencias de la Salud, responsable del programa de promoción de la Salud y bienestar de la Universidad.
“ SÍNDROME FIBROMIALGICO: LO QUE SABEMOS Y SOBRE TODO, LO QUE NOS HACE FALTA SABER”
- Dr. D. Carlos María Pascual Martín-Gamero
- Ex jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Central de la Defensa, Gómez Ulla.
- Ex profesor Asociado de patología Médica de la universidad Complutense.
- Ex responsable del Area de Fibromialgia de la Liga Reumatológica Española.
“ LA INCAPACIDAD PERMANENTE DERIVADA DE LA FIBROMIALGIA: EXPERIENCIA PERSONAL ANTE LOS TRIBUNALES”
- Dr. D. José Antonio Alvarez Diez, Médico especialista en valoración del daño corporal por la Universidad Complutense, Perito Judicial Oficial del Colegio de Médicos de Madrid.
- Ex Inspector Médico del Insalud.
- Colaborador como Perito Médico de varias Mutuas Laborales, Despachos de abogados, colaborador de la Mutualidad de la Abogacía en Incapacidad Permanente y de varias compañías de Seguros.
DIA 27 DE MAYO: CONFERENCIA EN TRES CANTOS
“LA FIBROMIALGIA CONOCIMIENTO ACTUAL Y FORMA DE AFRONTARLA”
- Dr. D. José María Gómez Arguelles, Neurólogo experto en Fibromialgia.
- A las 17:30h. en el Centro 21 de Marzo C/ del Viento,2."
Animo a Tod@s y recordar siempre que no estais solos, mirad a vuestro alrededor y si lo necesitais pedir ayuda, eso no os hace debiles, nos hace humanos.
Espero que tengais un gran dia, que el dolor apenas os salude y pase de largo, que vuestros brazos y piernas esten menos rigidos que de costumbre y que conforme avance el dia, os sintais en definitiva mejor.
Un abrazo.
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